Мир незрячих: не падать в социальные арыки Разное

В кабинете Улугбека МАМАТХАНОВА, ведущего специалиста Общества слепых Узбекистана, зазвонил телефон. Звонивший спросил: Есть ли в составе вашей организации детский дом?, затем красиво и по-восточному объяснил, что собирается сделать. Улугбек переспросил конкретно и строго: Значит, хотите избавиться от своего незрячего малыша?

Стереотипы, жалость, трагизм – обществу навязывается ложное

Часто в нашем так называемом здоровом обществе о людях с особенностями развития говорят: «Несмотря на все трудности, связанные с диагнозом, он стал тем-то». Это главный стереотип, с которым борется Улугбек, имеющий I группу инвалидности.

– Я не хочу, чтобы люди так рассуждали, – говорит он. – Трудности есть у всех, у нас есть неудобства. Если они социальные или психологические, то их можно и нужно искоренять.

Собеседник подчеркивает, что за счет своего характера, упорства, силы люди чего-то добиваются, и состояние здоровья тут ни при чем. В отечественных фильмах показывают, что человек с тем или иным диагнозом – либо беспомощный в быту, либо убогий, либо не может быть счастливым. На местном телевидении в передачах о людях с особенностями развития ставят фоном страшную музыку. Улугбек призывает – не нужно трагизма, жалости, вместо этого больше реализма. В СМИ надо правильно подавать информацию об инвалидности – объяснять, что есть люди с инвалидностью и без нее, как, например, есть мужчины и женщины, высокие и низкие, полные и худые, блондины и брюнеты.

Незрячего мальчика обижали – он не отчаивался, иногда давал сдачу

В 1990 году у здоровых родителей родился третий сын, которому поставили диагноз: врожденная слепота. Старшие братья были зрячими. Мама – крепкая женщина – не отчаялась и стала растить своего младшего – Улугбека – без всяких поблажек из-за его инвалидности. Одна из родственниц сказала женщине: «Зачем тебе этот ребенок-инвалид – сдай его в детдом». Но сильная женщина не допускала подобных мыслей. Когда Улугбеку было 10 лет, умер его отец. Мама поднимала и воспитывала троих сыновей сама, конечно, было очень сложно.

– Мама мне с детства говорила: «Когда меня не станет, никто с тобой не будет крутиться, поэтому будь самостоятельным. У всех свои проблемы, рассчитывай только на себя, даже братья не обязаны тебе помогать, у них своя жизнь. Да, ты незрячий, но не смущайся своей инвалидности, всегда находи выход из любого трудного положения», – рассказывает Улугбек.

Незрячий мальчик учился в спецшколе. К слову, в республике таких всего 13, в столице – одна. С 11 лет ребенок ездил в школу на трамвае самостоятельно. Программа обучения – стандартная, единственная проблема, как вспоминает Улугбек, в те годы не было новых учебников на шрифте Брайля, поэтому использовали советские. Учился мальчик средне, зато увлекался музыкой.

На улице обычные дети играли в футбол – незрячему ребенку это недоступно. Но он мог кататься на велосипеде, ориентируясь по знакомой дороге. Однажды произошло неприятное. Улугбек сбил маленькую девочку. Друзья рассказывали – она специально выбегала на дорогу перед велосипедистами, чтобы те ее объезжали, а незрячий объехать не может. 4-летняя малышка не пострадала, скорость была маленькой, но после этого случая мама запретила Улугбеку кататься на велосипеде.

В махалле сверстники часто Улугбека обижали. Но он никогда не плакал, не злился, братьям или маме не жаловался. Незрячий мальчик во дворе бегал с ровесниками, а те специально заворачивали туда, где арыки – Улугбек в них падал. Когда стал подростком, то играл в карты (их отмечал точками по Брайлю). Пацаны обманывали друга, думая, раз тот не видит, то можно взять карты из «биты», а у незрячих людей хорошая память, поэтому Улугбек требовал, чтобы играли честно.

Иногда ему жестокие подростки говорили, что его родители какой-то «грех сделали», поэтому он родился слепой. И тогда Улугбек дрался.

– Я был крупным, крепким, если схвачу за одежду обидчика, то он не вырвется. Но когда от меня убегали, то на расстоянии я драться не мог, – с улыбкой вспоминает собеседник. – Родители тех, кому я не давал спуску, приходили к маме и жаловались на меня. Она меня никогда не защищала.

Найти работу незрячему, даже дипломированному специалисту, трудно

После школы Улугбек отучился в консерватории, освоил национальный струнно-ударный музыкальный инструмент чанг. Стал дипломированным музыкантом и руководителем ансамбля. Много читал и не только по своей специальности, особенно интересовался различной юридической литературой, изучал законы, чтобы знать свои права – все запоминал.

А вот устроиться на работу незрячему человеку оказалось весьма проблематично – никуда не брали. Появилось сильное разочарование, зачем тогда учился. Улугбек ходил по колледжам, лицеям – везде отказывали. Конечно, никто не говорил, что из-за инвалидности, просто сообщали – нет мест, но истинная причина – слепота – для соискателя работы была очевидной.

– Это был 2014 год – пик коррупции, без взятки вакантные места не для тебя, – говорит Улугбек. – Я написал обращение, что меня не хотят брать на работу, в департамент. Только после этого через Министерство культуры и спорта устроился. Руководство на меня смотрело криво, зато коллеги уважали, что я знаю свои права, многие подходили за юридической помощью.

С работой для людей с инвалидностью в стране очень непросто, несмотря на Закон «О социальной защищенности инвалидов в Республике Узбекистан», где в статье 25 указано: «Органами государственной власти на местах на предприятиях, в учреждениях и организациях с численностью работников более 20 человек устанавливается и резервируется минимальное количество рабочих мест для трудоустройства инвалидов в размере не менее 3% от численности работников. За невыполнение решений органов государственной власти на местах по созданию минимального количества рабочих мест для трудоустройства инвалидов должностные лица организаций привлекаются к административной ответственности…»

– А как на деле исполняется этот закон? – спрашиваю Улугбека.

– На деле никто не выполняет, – отвечает. – Иногда нам удается отстоять свои права, но чаще – нет. Работодатели говорят: «Вы не сможете, ведь эта работа не специальная для инвалидов». У многих людей с инвалидностью I группы в справках ВТЭК написано «нетрудоспособен», и для работодателей это повод отказать.

Попрошайничество

В советское время незрячие работали на специальных комбинатах. Раньше на этих производствах пробки, скоросшиватели, крышки для консервирования изготавливали люди. Сегодня они неконкурентоспособны, их труд обходится дорого, ведь один станок выполняет работу за пятерых. На ташкентских комбинатах на Куйлюке и Чиланзаре (где делают матрасы, подушки, полиграфическую продукцию, трости, разные алюминиевые изделия) работает мало незрячих. По республике они обрабатывают хлопок-сырец на нескольких предприятиях.

Много незрячих людей остается без работы, а жить только на пособие по инвалидности, которое около 440 тысяч, естественно, невозможно. Помогают близкие родственники, спонсоры или просто добрые люди. А вот одиноким людям с особенностями развития приходится выходить на улицу и попрошайничать.

– Как мне рассказывали, попрошайничество приносит неплохие деньги, – откровенно говорит Улугбек. – Мы со знакомым как-то в пятницу пришли на молитву в мечеть. У входа незрячий парень просил милостыню. Мы постояли невдалеке, и мой приятель, понаблюдав, сказал, что в пакет молодого человека почти каждый второй выходящий из мечети клал в среднем по 5 тысяч. Пакет быстро заполнился. А если так просить несколько раз в неделю, то сумма набирается очень и очень приличная. Я работаю 5 раз в неделю с утра до вечера, моя зарплата для Ташкента смехотворная – 1 млн 400 тысяч, думаю, это в разы меньше, чем получают от подаяний.

Люди с инвалидностью просят милостыню на базарах, около мечетей, в последнее время в них ходит много верующих. Улугбек сравнивает – раньше стояли в подземных переходах, кто-то играл на музыкальных инструментах, пел, а сейчас просто просят: «Подай­те, пожалуйста, бедному инвалиду на еду» – и люди подают.

– Бывает, я выхожу из мечети, не прошу ни у кого, а мне дают в руки деньги, думают, незрячий – надо помочь, – с горечью говорит Улугбек. – Для меня это оскорбительно, я отказываюсь: «Не надо, дайте тем, кто нуждается, независимо от инвалидности». Некоторые навязчиво настаивают: «Берите, мы от души». Чтобы не притягивать к себе других людей, беру, а потом кладу в ящик для пожертвований.

Чем помогает Общество слепых Узбекистана

Три года Улугбек проработал в лицее при консерватории концертмейстером. Но сфера культуры и искусства его разочаровала. Он говорит, она стала какой-то искусственной, ничего живого там не осталось: провел урок, заполни журнал… А энергичный, любящий активный образ жизни молодой мужчина хотел быть полезным. Он, будучи членом Общества слепых, организовывал различные соревнования для незрячих, и однажды заместитель председателя Общества пригласил Улугбека на работу. Отдел, в котором он работает, ведет статистику, разрабатывает различные гранты, организовывает республиканские конкурсы.

Общество слепых Узбекистана организовано в 1932 году. В Ташкенте находится центральное правление, по республике есть 14 региональных отделов, 180 районных и городских отделений. На сегодняшний день в стране людей с инвалидностью по зрению – около 66 тысяч человек (статистика ВТЭК), из них 24 тысячи – члены Общества слепых Узбекистана. Они получают помощь в виде продуктов, билетов на концерты от спонсоров, нуждающимся выдаются трости или другие средства реабилитации, например, в 2019-м раздавали приборы для письма. Центральное правление в год выделяет 150 льготных путевок в санатории в Янгиюле для членов Общества. Получающий человек оплачивает 40% от стоимости, остальное покрывает Общество от прибыли прикрепленных к нему комбинатов. Ежемесячной помощи незрячим людям, к сожалению, нет. От государства Обществу слепых Узбекистана помощи, дотаций тоже нет. Членские взносы: работающие незрячие платят в год 4% от минимальной зарплаты, неработающие – 2%, студенты не платят.

Женился на зрячей девушке

Улугбек часто сталкивается с так называемым восточным менталитетом, например, садясь в такси. Обыватели мало что знают о людях с особенностями развития, но у нас все очень интересуются личной жизнью других, особенно инаковых. Таксисты незрячего человека спрашивают: «А вы женаты, дети есть, а как?» Улугбек не обижается, а отвечает с юмором: «Как? Вы такие вопросы только мне задаете или зрячим тоже?»

С учетом национальных традиций, главные события в жизни восточного человека – это женитьба / замужество и рождение детей. Несемейных людей местное общество полноценными не считает – таковы патриархальные реалии.

Улугбек женат, у него двое детей: дочке 4 года, сыну 8 месяцев. Супруга – зрячая, работает в библиотеке для незрячих, там он с ней и познакомился 8 лет назад.

Так что в личном плане Улугбек состоявшийся человек. А с учетом того, что он с инвалидностью, а его жена без, то такой семейный статус мужа и отца для узбекского общества ценен вдвойне или даже втройне.

– Расскажите вашу love story, – прошу собеседника.

– У меня есть друг-незрячий, который женился на зрячей коллеге моей будущей жены, – улыбается мужчина. – Образовалась компания, мы общались, ходили в кафе, у нас сложились хорошие отношения. Я жену друга попросил узнать у подруги, если какой-нибудь незрячий парень сделает ей предложение, выйдет ли она за него замуж. Когда выяснилось, что для моей будущей жены эти моменты не имеют значения, то я начал за ней активно ухаживать – и мы сблизились. Внешность неважна, когда любовь – истинная, будущая супруга с самого начала хорошо ко мне относилась. А я оценил ее глубокий внутренний мир.

Улугбек женился, соблюдая все национальные свадебные обычаи. Семья девушки религиозная и восприняла нормально, что парень незрячий. Более того, близкие родственники жены обращаются к зятю за юридической консультацией – значит, уважают и ценят, скромно говорит собеседник.

Как незрячие передвигаются по городу

Улугбек нисколько не комплексует из-за своей инвалидности, например, всегда просит прохожих проводить его до места. Садится в автобус и просит кондуктора предупредить о нужной остановке. Когда нашему собеседнику надо перейти дорогу, то ему помогают посторонние люди. Но бывает, помогают пренебрежительно, например, берут не под руку или за ладонь, а за рукав. А однажды даже и за рукав не держали, а говорили: «Левее, правее, стойте, палкой проверьте, тут арык». Слышал Улугбек от некоторых, что у них отвращение к людям с инвалидностью – это больно. А вот всегда внимательны и тактичны девушки, они берут под руку, спрашивают, как зовут, чем занимаетесь. Неподалеку от Общества слепых Узбекистана находится университет. Однажды, выйдя из автобуса, Улугбек остановился, к нему подошла студентка и проводила. Потом она постоянно встречала его и помогала добраться до работы. Он поинтересовался, почему. Девушка ответила – просто хотела помочь.

– У нас ведь нет безбарьерного городского пространства. Если у человека нарушения опорно-двигательного аппарата или инвалидность по зрению, то передвигаться по улицам самостоятельно очень трудно? – спрашиваю собеседника.

– Есть стереотип – по нашим дорогам даже зрячим трудно ходить, что уж говорить о незрячих, – отвечает Улугбек. – Да, дороги плохие, но эти проблемы одинаковые как для зрячих, так и для незрячих. То, что вы видите, мы ощущаем тростью. Машины мы слышим. Что касается звуковых светофоров, то я только около Олий Мажлиса такой слышал. Почему у нас везде их не установят – не знаю. Например, я был во Львове, там все звуковые. Эти светофоры не стоят дороже обычных. Видимо, на наши нужды власти не обращают внимания.

В парламенте нет незрячих депутатов

Раз упомянули Олий Мажлис, то я не могла не спросить Улугбека, почему на недавних парламентских выборах не было кандидатов-людей с инвалидностью. Ведь, став парламентариями, они могли бы на законодательном уровне отстаивать права и интересы уязвимых групп населения. Улугбек ответил, что в Центральный Кенгаш Народно-демократической партии от Общества слепых Узбекистана подавались списки и документы кандидатов в депутаты.

– К сожалению, нигде наших не пропустили. Почему? Ничего не объяснили. В Олий Мажлисе нет ни одного депутата-человека с инвалидностью, поэтому разрабатываемые законы, касающиеся нас, очень смешно выглядят. Мы требуем своего участия в обсуждениях, депутаты принимают только 20-30% наших предложений. Говорят – государству это трудно, для бюджета тяжелы ваши требования, – сетует Улугбек.

Для незрячих нет программного обеспечения на узбекском языке

С повседневными «требованиями бытовой жизни» Улугбек научился справляться. Например – обращаться с деньгами: он покупает одежду, в которой много карманов: дома в один ему кладут купюры по 10 тысяч, в другой по 5, в третий по тысяче. Что касается современных средств связи, то незрячим людям они доступны. Система Андроид в телефоне позволяет установить «говорящую» программу. И Телеграмом и Фейсбуком можно пользоваться так же через голос – программа переводит текст в речь. На компьютере Улугбек выучил раскладку клавиатуры и свободно печатает, а читает с монитора при помощи курсора: в тексте, где он остановился, программа озвучивает написанное.

Но таких программ, поддерживающих узбекский язык, нет – это еще одна большая проблема. Хотя есть Указ Президента Республики Узбекистан от 2017 года «О мерах по кардинальному совершенствованию системы государственной поддержки лиц с инвалидностью», где сказано о «создании специальных программ на государственном языке для различного программного обеспечения, в том числе компьютерных операционных систем, с целью воспроизведения голосов для лиц с нарушениями органов зрения, дальнейшего свободного распространения, установки в образовательных учреждениях и других организациях, где учатся и работают данные лица, а также нахождения потенциальных спонсоров для создания таких программ…»

Но прошло два года с момента выхода указа, а воз и ныне там.

Как-то незрячий парень, занимающийся программированием, написал на портал Президента, попросив о помощи в разработке голосового синтезатора на узбекском языке. Обращение, где было указано, что адресант – человек с инвалидностью, переслали в поликлинику. Улугбек и другие незрячие люди привыкли к такому отношению. Они даже посмеялись, что обращение отправили в поликлинику, а надо было в психушку.

Хотите избавиться от своего незрячего малыша?

Улугбек, работая в Обществе слепых Узбекистана, старается помочь всем, кто его просит. При этом он подчеркивает – важно, чтобы люди обращались за помощью, а не сидели и ждали. В Обществе проинформируют юридически и поддержат психологически.

– Хотите отдать своего незрячего ребенка в детдом? Приходите, обсудим – это не телефонный разговор, – сказал Улугбек позвонившему.

Тот пришел. Оказалось, что отец-военный стеснялся своего 2-летнего сына с врожденной слепотой. По службе мужчина много переезжал с семьей, и когда в дружеской обстановке собирались сослуживцы с женами и детьми, то папа боялся показывать друзьям незрячего ребенка. Улугбек 3 часа разговаривал с родителем мальчика с инвалидностью. Сотрудник Общества слепых рассказал о знакомых незрячих людях, которые добились многого в жизни; о семьях, где из 5 детей один незрячий – и только он не отказался ухаживать за родителями в старости. Потом мужчины сходили в гости в одну семью, где и родители, и дети были незрячими. Военный посмотрел, как хорошо обустроен быт этих людей, какие в семье любовь и гармония. За столом много беседовали. Причем гостеприимные хозяева не знали, почему к ним пришел этот гость, Улугбек спутника представил просто как своего сопровождающего. После всего услышанного и увиденного отец передумал отдавать своего сына в детдом. Этот военный иногда звонит Улугбеку и всегда благодарит его.

– Когда вспоминаю тот случай, то думаю – в своей жизни одно хорошее дело я сделал, – говорит Улугбек.

Скромничает – он сделал не одно доброе дело, ведь помогал не раз. Например, как-то друзья попросили Улугбека поговорить с девушкой из Самарканда. Она из-за болезни ослепла после окончания колледжа. Девушка отчаялась, плакала, ничего не хотела. Улугбек убедил ее, что нельзя унывать, опускать руки. Она изучила шрифт Брайля, поступила в вуз, добивается поставленных целей, стремится к самостоятельной жизни, в которой сама себя сможет содержать.

Но не все истории со счастливым концом. Были случаи, когда люди приводили ослепших пожилых родителей или других незрячих близких родственников в Общество слепых Узбекистана и оставляли, потому что не хотели с ними жить. Сотрудники их устраивали в спецучреждения. Из 100% только 30 поддаются убеждениям и не сдают своих родных с инвалидностью в дома-интернаты – такова реальность.

Все зависит от вас, а не от состояния здоровья

В махалле Улугбека из примерно 15 его ровесников и двух старших братьев только он получил высшее образование. Сегодня та родственница, которая предлагала маме Улугбека сдать его в детдом, хорошо относится к молодому мужчине, самостоятельному и состоявшемуся в профессиональной и личной сферах.

– К своим 30 годам, добившись многого, вы сильно изменились? – задала я собеседнику один из последних вопросов.

– Я раньше был сверхоптимистом, на многие вещи реагировал эмоционально – сейчас более реалистично смотрю на жизнь, стал умеренным, но более настойчивым, – ответил Улугбек.

– Что бы вы сказали людям с инвалидностью, чтобы вселить в них уверенность?

– Поначалу любое общество, куда попадают люди с инвалидностью, нас принимает с осторожностью. Но все зависит от вас, читайте, развивайтесь, живите полной жизнью. Помните, как вы себя поставите, так к вам и будут относиться. Кстати, это касается всех людей, независимо от состояния здоровья.

Опубликовано в №4 газеты «Леди» (23.01.2020)
Надежда НАМ